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Tutti in campo contro la Sla

Il 18 settembre la prima Giornata nazionale della Sclerosi laterale amiotrofica

microscopioL È in programma per il 18 settembre la prima edizione della Giornata nazionale della Sclerosi laterale amiotrofica (Sla). Una data che suscita forti emozioni nei circa cinquemila malati che, nel nostro Paese, sono costretti a convivere con la Sla, una grave e rara malattia neurodegenerativa, ancora oggi priva di una terapia specifica, che comporta la progressiva paralisi dei muscoli volontari di chi ne è colpito. Il 18 settembre 2006, infatti, alcuni di loro, tra cui il medico Mario Melazzini, furono protagonisti di un "sit in" a Roma, davanti al Ministero della Salute, per sensibilizzare le massime istituzioni del Paese sui bisogni dei malati e per giungere a un’appropriata gestione della malattia e un'adeguata presa in carico dei pazienti. Questo perché chi viene colpito dalla Sla va incontro all’incapacità totale di movimento autonomo, comunicazione, alimentazione e respirazione, fino all’insufficienza respiratoria terminale.

La Giornata nazionale della Sla, promossa dall'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), presieduta dallo stesso Melazzini, si propone di ricordare la protesta del 2006, mantenere alta l’attenzione sui bisogni degli ammalati e raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica. Per questo la Giornata vivrà un’importante appendice domenica 21 settembre, quando oltre 100 volontari delle varie sezioni provinciali e regionali dell’Aisla allestiranno stand in circa 40 piazze italiane per distribuire materiale informativo sulla Sla e dare vita all’iniziativa «Quello buono... sostiene la ricerca», sostenuta dalla Camera di commercio e dalla Provincia di Asti, dalla Fondazione Cassa di risparmio di Asti e dal Consorzio tutela vini di Asti e del Monferrato. Con un contributo minimo di 10 euro sarà possibile aggiudicarsi una delle seimila bottiglie di barbera d’Asti docg, create per l’occasione in edizione limitata.

Tutti i fondi raccolti verranno destinati al finanziamento del progetto di ricerca «Studio pre-clinico finalizzato all'identificazione di trattamenti farmacologici combinati in grado di rallentare la progressione della malattia nei pazienti affetti dal Sclerosi laterale amiotrofica». Ma non finisce qui. Dal 15 al 21 settembre si potrà aiutare la ricerca anche telefonicamente, inviando un sms del valore di 1 euro o effettuando una chiamata da rete fissa Telecom Italia del valore di 2 euro al numero 48589. Aderiscono all'iniziativa gli operatori Tim, Vodafone, Wind, 3 e Telecom Italia. Per ulteriori informazioni: segreteria nazionale Aisla onlus, Via Clefi 9, Milano. Tel. 199.24.24 66; e-mail: segreteria@aisla.it; sito Web: www.aisla.it.

provetteL Alla manifestazione aderisce anche la Fondazione Vialli e Mauro per la ricerca e lo sport onlus, che dal 2004 è impegnata nel reperimento di fondi per la ricerca sulla Sla attraverso concerti e manifestazioni sportive. In questi quattro anni ha finanziato varie sperimentazioni, tra cui uno studio dell’Università di Novara sull’«Applicazione clinica delle cellule staminali mesenchimali [prelevate da individui sani e coltivate per poi essere trapiantate in malati, ndr] nella sclerosi laterale amiotrofica». Ha inoltre acquistato nuova strumentazione per il laboratorio del Centro trapianti cellule staminali e terapia cellulare dell’Università di Torino (situato presso l’ospedale Regina Margherita) e ha stanziato risorse per una ricerca del Dipartimento di neuroscienze dell’Università di Torino, in collaborazione con l’Istituto Mario Negri di Milano, volta a «identificare i fattori di rischio genetici e ambientali nello sviluppo della Sla nei calciatori professionisti italiani e individuare possibili bersagli molecolari per nuove terapie» (un recente studio epidemiologico ha infatti evidenziato che tra i calciatori italiani la frequenza della Sla è 6,5 volte maggiore rispetto al resto della popolazione). Particolarmente importante anche l’impegno ad acquistare cinque «sistemi di comunicazione aumentativa alternativa», dispositivi a controllo oculare che, grazie a una telecamera connessa a un computer e a un software, consentono di scrivere, navigare in Internet, spedire e-mail, comandare luci e apparecchi domestici, e molto altro ancora. Il loro costo attualmente supera i 20 mila euro, dunque è molto importante poterli cedere in comodato d’uso ai malati che ne hanno necessità. Per informazioni: Fondazione Vialli e Mauro per la ricerca e lo sport onlus, via Piave 10, Torino; Tel. 011.00.81.293; e-mail: info@fondazionevialliemauro.com; sito Web: www.fondazionevialliemauro.com.

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