Primo forum internazionale delle Associazioni per le malattie rare e Atassia Telangectasia.
Il 26-27 settembre 2008, presso la sala congressi della Fondazione Piazza dei Mestieri, in viale Jacopo Durandi 13 a Torino, si terrà il primo forum internazionale delle Associazioni A-T (Malattie rare - Atassia Telangectasia). Organizzato, tra gli altri, dall’associazione “Gli Amici di Valentina”. Associazione nata con lo scopo di promuovere, progettare e gestire azioni in grado di migliorare la qualità della vita delle persone affette da Atassia Teleangiectasia (A-T) e di altre malattie genetiche con forme patologiche similari e finanziare i progetti di ricerca genetica A -T.
L’Atassia Teleangiectasia è una malattia ereditaria caratterizzata nella maggior parte dei casi da disturbi neurologici ad insorgenza in età infantile, sotto forma di sindrome cerebellare, (progressiva difficoltà nella deambulazione ed in altri movimenti) e immunodeficienza.
Scopo di queste due giornate, organizzate in collaborazione con il Dipartimento di Genetica, Biologia e Biochimica dell’Università di Torino, è quello di dare vita ad un forum internazionale che raggruppi i ricercatori, le famiglie e le associazioni A-T italiane ed europee.
Un tavolo di confronto permanente tra le associazioni italiane per condividere le esperienze, le storie di vita e le lotte quotidiane che ogni associazione svolge per dare l’opportunità ai ragazzi malati di A–T di vivere al meglio delle proprie possibilità le esperienze che si presentano loro.
Quanto emerso in questo forum verrà inserito su un portale internet creato apposta per la presentazione e la promozione dell’evento.
La realizzazione di questo sito sarà inoltre lo strumento operativo per mantenere viva nel tempo la rete di associazioni A – T.
Sarà l’occasione per porre le basi per la realizzazione di una struttura che permetta alle associazioni per la prima volta di mantenere i contatti con continuità e di lavorare insieme.
