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Notizia del 26/02/2013

Malattia di Huntington: serve maggiore assistenza ai pazienti

L'Huntington, conosciuta anche con l'acronimo MH, è una malattia rara, una patologia genetica degenerativa del sistema nervoso centrale a carattere ereditario che si manifesta sia a livello fisico e motorio sia a livello mentale, portando al decesso del paziente. In Italia sono almeno 5.000 i malati e 15.000  le persone a rischio.

Una recente ricerca condotta dall'Osservatorio e Metodi per la Salute OsMeSa dell'Università di Milano Bicocca e dall'Associazione Italiana Còrea di Huntington ha coinvolto 20 famiglie di malati di Huntington, indagando su quelli che sono i bisogni del malato e di chi lo assiste.

I risultati ottenuti non sono confortanti però: tutti hanno invocato un maggiore supporto da parte della rete assistenziale e segnalato la mancanza di personale medico e sanitario specializzato  che in molti casi spinge le famiglie a rivolgersi a cure private.

Risulta quindi necessario pensare a una rete di servizi tra strutture e presa in carico del malato, a personale paramedico che possa supportare le famiglie e a centri che possano aiutare, anche psicologicamente, a gestire la malattia.

 

 

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