Dossier

L’Oncoematologia pediatrica del Regina Margherita di Torino:

Gli Ambulatori: strumento prezioso per il benessere dei piccoli pazienti

L'Oncoematologia Pediatrica del Regina Margherita prende in carico ogni anno circa 140 nuovi pazienti in età pediatrica (0-18 anni) che corrispondono al 10% dei bambini che si ammalano di tumore ogni anno in Italia.

Tutti i bambini e gli adolescenti affetti da patologie oncoematologiche vengono inseriti in percorsi diagnostico-terapeutici, in accordo con le linee guida delle principali associazioni scientifiche nazionali ed internazionali, per ottenere non solo un continuo miglioramento nella cura delle patologie ma anche nel mantenimento di una buona qualità di vita per i pazienti durante il lungo percorso di diagnosi, cura e follow-up. In quest'ottica si pone l’approccio sempre più globale utilizzato al Regina Margherita, che tiene conto degli aspetti psicologici e sociali del bambino malato e della sua famiglia oltre a quelli prettamente medici. Per questo motivo, da diversi anni  la "qualità delle cure" viene intesa con un'accezione ampia di “qualità della relazione di cura" e viene privilegiata, accanto ai sanitari, la presenza di figure quali insegnanti, educatori e volontari che possano accompagnare i pazienti e le loro famiglie nel percorso di diagnosi e cura.

Nella realizzazione di questo progetto assistenziale è fondamentale l'organizzazione delle attività ambulatoriali  per i pazienti che deve riconoscere la prevenzione e il trattamento dei sintomi legati alle terapie, il monitoraggio delle criticità nell'applicazione dei protocolli, la gestione della terapia del dolore, la valutazione delle eventuali problematiche infettive, focalizzandosi sulla centralità del paziente

Negli ambulatori dedicati ai pazienti in terapia e off-therapy sono quindi presi in carico i piccoli sottoposti a trattamenti poli-chemioterapici e/o radioterapici che necessitano di frequenti accertamenti clinico-ematologico-strumentali sia per il monitoraggio delle terapie sia per la valutazione dell'andamento del percorso di cura.

Accedono all’area ambulatoriale anche i bambini che sono stati sottoposti a trapianto di cellule staminali ematopoietiche, per la sorveglianza delle problematiche post-trapianto dopo la dimissione dal Centro Trapianto. Ogni anno vengono effettuati circa 40/50 trapianti di cellule staminali ematopoietiche, autologi e allogenici da donatori familiari e non correlati e in relazione allo stato di immunosoppressione specifico di ogni paziente è possibile individuare un'area che consenta un isolamento protettivo degli stessi, al fine di diminuirne il rischio infettivo. L'attuale volume di attività comprende l'erogazione di circa 7.500 controlli oncologici all’anno.

Questa mole di controlli consente di seguire i pazienti nel follow up oncologico, a partire dal fine terapia, periodo nel quale la probabilità che la malattia possa ripresentarsi tende a ridursi, mentre aumenta la possibilità che possano manifestarsi effetti tardivi, la cui intensità e probabilità dipendono dal tipo di tumore, dal tipo di chemio e/o radioterapia somministrate, dagli eventuali interventi chirurgici subiti e dall’età al momento del trattamento.

In relazione ai trattamenti effettuati esistono delle linee guida di follow up specifico per il monitoraggio della malattia di base ma anche per i possibili effetti a distanza delle terapie praticate a livello di diversi organi. Come in ciascuna fase del percorso di diagnosi e cura dei pazienti, anche gli ambulatori di terapia ed off-therapy vedono coinvolti non solo gli oncologi ma diversi altri medici specialisti e psico-oncologi. E' di fondamentale importanza infatti che, fin dal momento della diagnosi, siano previste delle attività di supporto psico-sociale per il paziente e la sua famiglia che, integrate nel progetto di cura, possano garantire ad entrambi la migliore qualità di vita.

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