A qualcuno sarà probabilmente rimasta impressa l'eccellente interpretazione dell'attore francese Mathieu Amalric nel film "Lo scafandro e la farfalla", che nel 2007 valse al regista americano Julian Schnabel il premio per la miglior regia al Festival del Cinema di Cannes.
Fu quella la prima occasione nella quale venne portata davanti agli occhi del grande pubblico la problematica di una malattia rara, poco nota ed estremamente disabilitante: la sindrome "Locked-in", ovvero, volendo tentare una traduzione, la malattia dell'uomo "chiuso dentro".
In realtà il fim era tratto da un libro scritto proprio da una persona affetta da tale sindrome, il giornalista francese Jean-Dominique Bauby, che lo aveva dettato, una lettera alla volta, tramite il battito della palpebra del suo occhio sinistro, unico contatto con il mondo esterno che gli era rimasto a disposizione. Il libro fa una cronaca degli eventi giornalieri e della vita di una persona affetta dalla Locked-in syndrome (LIS).
Questa patologia è causata da un danno a specifiche porzioni del cervello inferiore e del tronco encefalico, senza danni al cervello superiore. Colpisce prevalentemente persone giovani e che nell’85% dei casi è dovuta a un incidente cerebrovascolare. Quando il paziente sopravvive, presenta una paralisi totale della muscolatura ai quattro arti (quadriplegia), un’anartria (incapacità d’esprimersi verbalmente), una paralisi di gran parte dei nervi cranici, ma uno stato di coscienza conservato: il paziente vede, ascolta, prova emozioni, ricorda. Però non può muoversi né parlare.
I pazienti che hanno la Sindrome Locked-In sono pienamente coscienti. Sanno esattamente dove si trovano le loro braccia e gambe, e, a differenza dei pazienti paralizzati, possono ancora percepire sensazioni tattili e dolorifiche. Alcuni pazienti hanno la capacità di muovere alcuni muscoli facciali. La maggioranza dei pazienti con la sindrome locked-in non recupera il controllo motorio, ma diverse apparecchiature sono disponibili per aiutarli a comunicare.
La sindrome è assai poco nota, anche a livello medico. I casi stimati sono uno ogni 100 mila abitanti. Significa che 600 persone in Italia vivono in una corazza e che molte potrebbero essere considerate in coma, in stato vegetativo o di minima coscienza per una diagnosi non corretta, mentre sono coscienti.
Ultimamente si è focalizzata l'attenzione sulla differenziazione tra LIS e Stato vegetativo, in entrambi i casi 
i pazienti tengono gli occhi aperti, ma nel secondo non vi è stato di coscienza. Grazie alla tecnologia della Risonanza Magnetica Funzionale (RMF) sono stati dimostrati casi di pazienti impossibilitati a effettuare anche il più piccolo movimento, ma in grado di dimostrare il loro stato di coscienza e comprensione grazie all'immaginazione di azioni e alla conseguente attivazione di determinate aree cerebrali che viene rilevata dalla RMF. Si apre così la discussione etica sulla possibilità che vi siano persone che si sono in realtà risvegliate dal coma, ma non riescono a comunicare che “ci sono”.
In Italia in supporto alle persone affette da questa patologia e ai loro famigliari è attiva la "L.I.S.A Locked-In Syndrome Italian Association", nata a Bra (Cn).
Proprio loro, insieme all'associazione «Gli amici di Daniela» onlus, sono gli organizzatori della giornata di studi su «Famiglia e gravissima disabilità: informazione e diritti», che si svolge sabato 13 ottobre, dalle 8.45 alle 16.30, al Teatro Salomone in via San Pietro 41A a Cherasco (Cn).
Al mattino, dalle 8.45 alle 12.30, intervengono: Renato Balduzzi, ministro della Salute; Luigi Ferraro, presidente delle associazioni« Gli Amici di Daniela» e Lisa onlus e vicepresidente Lisef (Locked-in syndrome 
european federation); Veronique Blandin, direttore generale Alis - Association Locked-in syndrome (France) e presidente Lisef (Locked-In syndrome european federation); Ambra Giovannetti, Istituto neurologico «Carlo Besta» - Milano e Irccs Foundation; Fabrizio Giunco, direttore sanitario del Centro geriatrico polifunzionale San Pietro - Monza; Raffaella Vitale, direttore politiche sociali e politiche per la famiglia della Regione Piemonte; Paolo Fogar, presidente federazione nazionale traumi cranici (Fnatc); Giovanni Monchiero, direttore Generale Asl Cn2 e presidente Fiaso (Federazione italiana aziende sanitarie e ospedaliere).
Nel pomeriggio, dalle 13.30 alle 16.30, dibattito dei relatori con i famigliari
L'ingresso è gratuito, con iscrizione obbligatoria, inviando via email o via fax: nome, cognome, indirizzo, telefono, email. Segreteria organizzativa, tel. 3394366226, fax 0173/207156, office@amicididaniela.it, office@lisaonlus.org.
Per ulteriori informazioni: www.amicididaniela.it; www.lisaonlus.org
