Articoli

Chi non hai mai utilizzato internet per diagnosticarsi un male o cercare cure o spiegazioni? Spesso però, se non si hanno punti di riferimento validi, si può incorrere in errori, indicazioni scorrette o incomplete.

Proprio per  aiutare i pazienti affetti da sclerosi multipla a orientarsi, nasce IN-DEEP, un progetto per integrare le esperienze e le preferenze dei pazienti con sclerosi multipla con i risultati della ricerca scientifica per sviluppare informazioni on line sulla salute utili per decisioni informate e condivise.

Il progetto IN-DEEP, promosso dalla Fondazione IRCCS, Istituto Neurologico Carlo Besta e dall'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, ha come obiettivo quello di fornire informazioni basate su prove scientifiche di qualità alle persone con sclerosi multipla e ai loro familiari,  accessibili attraverso un modello informativo on line, che si può trovare alla pagina http://indeep.istituto-besta.it/.

Questo modello è aperto alla valutazione di tutti gli utenti tramite un'indagine, in corso da ottobre a dicembre 2012, per verificare se risulta chiaro, semplice, utile per chi lo usa, ed in particolare se risponde ai bisogni informativi delle persone affette dalla malattia e dai loro cari.

Come primo argomento è stato scelto un trattamento farmacologico, l'interferone. Le indicazioni sui benefici e gli effetti collaterali dell'interferone sono state suddivise in tre livelli di approfondimento e lunghezza: il primo si chiama "in breve", dove sono riportati in poche righe le informazioni e le fonti da cui sono state prese; il secondo "nel dettaglio", dove si trovano i dati che quantificano i benefici, una tabella che riporta gli effetti collaterali, divisi per frequenza e tipo di interferone, le fonti da cui sono prese queste informazioni, con la possibilità di esaminare più a fondo la qualità degli studi usati come fonti; e infine "per approfondire", il livello in cui si tratta l'argomento nel dettaglio. Inoltre vengono dati anche consigli pratici sull'uso del farmaco, come per esempio come si inietta, come si conserva e come si può trasportare in aereo.

Attraverso le pagine del sito, si possono poi trovare la sezione "In prima persona", dove si possono leggere storie raccontate direttamente da soggetti affetti da sclerosi multipla; la sezione "questioni di metodo", con approfondimenti sulla metodologia della ricerca; e un glossario, che accompagnerà il lettore nella comprensione dei termini tecnici che si trovano nel testo.

I contenuti del modello sono stati scelti dopo una collaborazione tra medici, infermieri, pazienti e familiari, a partire dai risultati di sei focus group (incontri in piccoli gruppi) organizzati con persone con sclerosi multipla, e di un forum dedicato al progetto.